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記者郭奕均/台中報導

6歲的葛恩馨罹患腦麻,一舉一動都很吃力。稚嫩臉龐總帶著可愛笑容,讓人格外不捨。(圖/記者林宥村攝影)

▲6歲的葛恩馨罹患腦麻,一舉一動都很吃力。稚嫩臉龐總帶著可愛笑容,讓人格外不捨。(圖/記者林宥村攝影)

「常有人說,好可惜喔,長這麼漂亮卻生病,但我覺得沒什麼好可不可惜,因為不管她長得怎樣,我們都會照顧她」,說起自己的寶貝女兒,夫妻倆透露出滿滿堅強,但態度始終淡定,因為對他們來說,女兒生病並沒有什麼大不了,「這世界上本來就有各式各樣的人。」他們的女兒葛恩馨才6歲,罹患腦性麻痺,一舉一動、說話都很困難,但她非常活潑愛玩,可愛稚嫩的小臉龐總掛著微笑,對面生活各種挑戰和辛苦復健,她也非常努力,讓人看了都受到激勵呢!

活潑愛玩的腦麻小天使 有她在就有歡笑

「有有有,哥哥有在拍妳,妳放心」,採訪拍攝當天,恩馨剛好下午有復健課,做到很困難的動作時,她還不忘停下來張大眼睛,老師一眼就看出,恩馨想確認自己的努力有被攝影大哥拍下來。媽媽也笑著分享,「有時候爸爸工作不在家,恩馨自己拿湯匙吃飯,還會叫我錄影給爸爸看,而且還要我說開始,她才會吃」,雖然因為疾病,讓恩馨無法正常表達,做任何動作也都很吃力,但還是藏不了6歲孩子調皮可愛、表演慾強的個性,恩馨就像小天使一樣,只要有她在的地方,就有笑聲。

「雖然疾病影響她的身體,讓她受到很多限制,6歲了還在朝『坐穩』的目標努力,但其實她的心智和其他小朋友都是一樣的,她很會觀察周圍的環境,也很注意聽我們在說什麼」,甚至聽媽媽講故事,講到比較難過的地方,恩馨會表現出委曲的表情;聽到爸爸媽媽吵架,她會在一旁喊「抱抱」。看到這裡或許很多人會感到不捨,這麼可愛的孩子為何如此受疾病所苦?做父母的更是如此,6年前原本滿心期待迎接寶貝女兒,卻在出院那天接到無情噩耗。

恩馨做任何動作都很吃力,但她總是努力面對,就連辛苦的復健,她也笑著完成。(圖/記者林宥村攝影)

▼▲恩馨做任何動作都很吃力,但她總是努力面對,就連辛苦的復健,她也笑著完成。(圖/記者林宥村攝影)

恩馨做任何動作都很吃力,但她總是努力面對,就連辛苦的復健,她也笑著完成。(圖/記者林宥村攝影)

喜迎寶貝女兒 出院當天卻忽然接獲改變人生的噩耗

「當年恩馨是早產兒,但在住院時,醫生都說沒問題、一切都正常,我們也以為恩馨會健康出院,沒想到在住院最後一天時,醫生才突然跟我們說,其實恩馨之前有被急救過,因為缺氧所以有腦性麻痺的情形,而且腦傷很嚴重」,爸爸回憶當年往事,還是難以接受,因為女兒被急救當下,夫妻倆完全不知情,是直到要出院才被告知,讓他們非常震驚,也不知該如何是好,只能在恩馨成長過程中,不斷陪她復健。

「其實當年我真的很慌,因為我整個孕期檢查時都很正常…」,媽媽一開始真的太難接受了,還陷入深深自責,覺得是自己沒有把女兒照顧好,「後來我會走出來是因為,我有個朋友跟我差不多時間生小孩,她女兒1歲時得A型流感,醫生本來還說回去睡個覺就會好了,結果她一覺就不醒了…,我就告訴恩馨,我會陪妳一直復健,只要妳健康,我真的覺得就夠了,不管多慢,我都可以等。」

爸媽說,恩馨出生時真的看不出異狀,卻被醫生宣判腦傷嚴重,罹患腦性麻痺,實在難以接受。(圖/受訪者提供)

▼▲爸媽說,恩馨出生時真的看不出異狀,卻被醫生宣判腦傷嚴重,罹患腦性麻痺,實在難以接受。(圖/受訪者提供)

爸媽說,恩馨出生時真的看不出異狀,卻被醫生宣判腦傷嚴重,罹患腦性麻痺,實在難以接受。(圖/受訪者提供)

聽到媽媽的分享,爸爸也感同身受。因為恩馨的關係,夫妻倆也常接觸到其他生病的孩子,「前陣子有個13歲的姐姐離開了,過幾天我也做了一個惡夢,夢裡恩馨也離開了」,爸爸坦言,其實家中有生病的小孩,是要花非常多錢的,因為復健、看病、輔具…等等都是錢,「所以以前我難免覺得,如果沒有恩馨,這些錢我們可以買多少東西、去哪裡玩,但經過那場惡夢之後我發現,如果恩馨不在了,我反而會更難過,也就是說,花了這些錢或有多少不開心都不重要了,因為我深深明白,只有恩馨在我們身邊,我們才能真正開心下去。」

夫妻倆受訪時,恩馨也乖乖坐著聽爸爸媽媽講話,乖巧模樣特別讓人憐愛。(圖/記者林宥村攝影)

▲夫妻倆受訪時,恩馨也乖乖坐著聽爸爸媽媽講話,乖巧模樣特別讓人憐愛。(圖/記者林宥村攝影)

或許人世間的不公平沒有答案 只要有愛就足夠

從一開始的難以接受,到如今的感恩珍惜,一路上爸爸媽媽也不斷學習成長,尤其面對外界不理解的眼光,他們也學著堅強,才能帶著恩馨一起勇敢面對世界,「像是逛賣場的時候,我會把恩馨抱下嬰兒車,帶著她走走跳跳,雖然會很累,但我想讓恩馨知道,雖然妳身體有很多限制,但這不是妳的錯,妳就很自然地活在這個世界上,因為這世界上本來有這很多各類各種的人」,爸爸的語氣非常堅定,「當妳自己展現出來的樣子是勇敢的,不會畏畏縮縮的時候,人家才會知道,雖然說妳有困難,但這並沒有什麼大不了!」

當然,因為恩馨行動不方便,有時想和其他小朋友玩耍,又不知道該怎麼辦,只能遠遠看著別人玩,「這時候我們就會學著當恩馨的橋梁,帶著她和其他小朋友玩,也教其他小朋友要怎麼和恩馨玩,所以到現在,連我自己都超會和小朋友玩的」,且雖然恩馨無法正常說話,但爸爸媽媽已經能從當下的情境和恩馨的表達方式中,知道恩馨在說什麼。看著一家人聊天互動的樣子,彷彿在愛裡,已經沒有任何阻礙。

恩馨從小在愛的環境中成長,爸媽也常帶她出去玩、和別的小朋友互動,因此恩馨即使生病,也充滿快樂和笑容。(圖/受訪者提供)

▲恩馨從小在愛的環境中成長,爸媽也常帶她出去玩、和別的小朋友互動,因此恩馨即使生病,也充滿快樂和笑容。(圖/受訪者提供)

「我覺得她的到來有她的目地,讓我們的生命能有所改變」,一向很理性的爸爸,在面對生病的寶貝女兒,也難得流露出比較感性的一面,「我覺得老實說,照顧生病的孩子不辛苦是騙人的,但是如果你的人生註定要經歷這些,那或許可以學著從中找到這件事要帶給你的意義是什麼。」

夫妻倆的神情和語氣始終很堅強,因為和恩馨相處的6年裡,他們早就習慣且深愛的恩馨的一切,但當被問到這6年來最深刻的感受是什麼時,媽媽也感性地說道:「我覺得真的滿辛苦的,但是也真的滿幸福的,因為對我來說,恩馨就是個天使,當我上班一整天很累,但我回到家看到她很開心地迎接我時,那一刻我就覺得,辛苦都值得了!」

恩馨從小在愛的環境中成長,爸媽也常帶她出去玩、和別的小朋友互動,因此恩馨即使生病,也充滿快樂和笑容。(圖/受訪者提供)

▼▲恩馨從小在愛的環境中成長,爸媽也常帶她出去玩、和別的小朋友互動,因此恩馨即使生病,也充滿快樂和笑容。(圖/受訪者提供)

恩馨從小在愛的環境中成長,爸媽也常帶她出去玩、和別的小朋友互動,因此恩馨即使生病,也充滿快樂和笑容。(圖/受訪者提供)



本文出自: https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1292763







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